因为男友肖志军拒绝签字,孕妇李丽云和腹中胎儿死在北京朝阳医院。当时医护人员已经做好手术准备,按常理他们也完全能够救治这两条生命。因此悲剧引起舆论大哗,从谴责男友无知无良,到质疑医院见死不救,口舌纷然不止。其中争议最大的是医院所恃持的“不签字不做手术”的法律规定,有人认为这是霸王条款,有人认为生命权大于知情权,有人认为温暖的人道不应该让位于冰冷的制度,此条规定应该废止。又有专家站出来说,中国法律和国际接轨,十分完善,不可妄动;医院依法行医,何罪之有?我认为这些意见都多半停留于表面字句的争论,无论对于医患现实境况还是病人权利的法律要义,都缺乏深入的体察,是对病人权利的一种曲解。

首先,肖志军滥用了家属同意权吗?

既然法律赋予一个人签字同意的权利,那么也就意味着他有不同意的权利。肖志军可能有偏执的性格倾向,但医院已经请神经科医生作过鉴定,他还不是一个精神病人,也就是说是一个正常的理性人。那么他根据什么进行判断呢?

因为孕妇和胎儿死在大城市一家医院里医护人员的眼皮底下,肖志军的判断中荒谬的一面被放大了,令人触目惊心。其实,在他的知识背景和生活环境中,女人自然分娩是一个再也正常不过的选择。大家不能假装不知道,在广大的乡村,有多少妇女是在医院里安全分娩的?如果有人告诉她们,为了安全和健康,应该花钱去医院里躺着,那才会被视为非理性行为。

也许肖志军的错误在于,医生已经明确告知他女友和孩子生命垂危,唯有手术可以挽救,而他仍然固执地拒绝。这是因为他自己判断生孩子并没有那么危险,而且不信任医生,更是因为他和女友生活贫困,无钱就医。虽然有好心的病友答应捐助他一万元,医院也开通了免费绿色通道,但是在此之前他已经被要求过交一万元保证金,更是经历过足够多的人情冷暖世态炎凉,怎么可能轻信一个没有任何制度保障的承诺?

不要说生孩子,就是真的患了重病,住不起医院眼睁睁等死的穷人还少吗?

在医疗保障没有制度性普及的社会里,穷人只能靠侥幸活着,很多人生了病就挺着,挺不过去就死,这就是现实。这个现实中的一颗小粒被置于放大镜下,放到我们眼前,我们才大吃一惊,这并不是因为现实不存在,而是因为我们平时的近视和回避。

李丽云和她的孩子跟大多数穷人一样,并非死于男友的无良,而是死于贫困。

更不是死于保障病人权利的制度。

其次,就病人权利保障制度而言,李丽云和她的孩子之死,并不是因为病人的权利太多了,而是太少了;并不是因为权利被病人和家属滥用,而是被医院扭曲。

在中国,到底有多少人知道,病人有什么权利?它们到底是些什么?李丽云作为病人,她是否知道她的权利?社会和医院是否充分保障了她的权利?

病人的知情权始于1947年纽伦堡战犯法庭的医师审判,此审判产生的“纽伦堡伦理规范”要求以人体作为试验对象时,必须征得受试人自愿同意。而病人权利的全面唤醒,则是六十年代美国民权运动的结果。包括女权运动、反种族歧视运动、反战运动以及消费者权益运动在内的民权运动,以个人人格独立、自由和尊严为基础,要求每个人的权利都能得到充分尊重和保障。1973年,美国率先通过了《病人权利法案》,随后世界各国纷纷效仿,1981年世界医学大会发表《里斯本病人权利宣言》,形成了病人权利是一种基本人权的普世原则。

病人权利包括广义和狭义两个方面。从广义上说,每个人都有健康生存的权利,为此政府应该建立普及医疗保障的制度,还应该防治环境污染,确保空气、水源和食物的安全。从狭义上说,每个人都应该享受充分的就医权,包括医疗平等权、尊严权、安全权、知情权、同意权、自我决定权、选择权、拒绝权、隐私权、要求赔偿权、索取医疗文件权、休养权等等。

由此可以看出,如果政府保障了公民基本医疗权利,李丽云和她的孩子不会无钱就医。那么医院是否充分落实了病人的权利呢?姑且不论看起来有些空泛的平等权、尊严权等等,单说此案中争议最大的知情权和同意权吧。

经历过医院手术程序的人都知道,做手术之前患者和家属要在手术同意书上签字。但是有多少人在签字的时候感觉到了自己的权利?大多数人都直观地感受到那纸同意书其实是医院的免责书,上面通常只写着手术的风险,有的医院甚至加上“发生意外,概不负责”之类的话。如果医院认为这一纸同意书就是在兑现病人知情权和同意权的话,那简直是笑话。

知情和同意的前提是沟通和理解,要求医生用最简单明了的语言向病人解释病情,以及手术的好处和坏处。美国生命伦理顾问委员会曾特别指出,“必须区分同意的文件和同意的过程,不能允许文件本身成为过程。”媒体普遍责怪肖志军无知和愚昧,这是十分错误的。大多数普通人在专业医生面前都显得无知和愚昧,知情权就是要求医生让病人明白。如果北京朝阳医院的医生没办法让李丽云和肖志军明白病情,那是医院的责任。

最后一个重要的问题是,医院根本就放弃了直接跟患者进行及时而深入的沟通,而把病人本人的权利直接交给了家属和关系人。

医院的依据是1994年国务院颁发的《医疗机构管理条例》第三十三条:“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时,必须征得患者同意,并应当取得其家属或者关系人同意并签字”。这条规定要求患者和家属同时同意,而且在实践中完全变成家属同意并签字,这无疑是对病人自我决定权的剥夺,完全违背了国际公认的病人权利原则。

细查相关规定,发现卫生部2002年颁发了《病历书写基本规范(试行)》,其中第十条规定:“对按照有关规定需取得患者书面同意方可进行的医疗活动(如特殊检查、特殊治疗、手术、实验性临床医疗等),应当由患者本人签署同意书”;只有无法取得患者意见时,才由家属或关系人行使这个权利。这个规定显然是对前法的更正和补充。当时的媒体报道说:“有关人士多次呼吁应该按照国际惯例,将家属签字改为患者本人签字。”不知道口口声声依法行医的朝阳医院,为什么不提这个新的规定?

医院和媒体都把并没有进行过婚姻登记的肖志军和李丽云称作夫妻,似乎“丈夫”就比“男友”拥有更多决定她的生死的权利,其实并没有太大的区别,都是对她个体权利的侵害。

患者本人虽然也会屈就于贫穷的命运,但是其求生愿望通常大过别的任何人,也应该自主决定自己的生死。我们只能猜想,假如医生一开始就说服李丽云,让她自己选择,结果会是怎样呢?现在医院想要免责,就必须证明,他们始终无法取得她的意见。

写作本文的时候,看见两位律师建议国务院修改《医疗机构管理条例》的消息,我完全赞同把生命权交还给患者本人的要求,但反对“患者既然到了医院,就意味着其将生命健康托付给了医师”这样的意见。无论如何,患者有拒绝就医或手术的权利,甚至有拒绝生存的权利。但是在通常情况下,只要能够真正保障病人权利,尤其是充分地保障穷人的平等就医权利,悲剧就会减少很多。

作者长平,资深媒体工作者,曾任《南方周末》新闻部主任,《外滩画报》副总编辑,现为《南都周刊》副总编辑。

路透社NOVEMBER 29,2007

作者 editor